Kasihan, Bocah 6 Tahun Ini Tak Bisa Hidup Tanpa Kacamata Hitam

Kondisi langka yang diderita Harry bernama cystinosis, suatu kelainan yang membuat matanya membentuk semacam kristal bila terkena sinar matahari. Bahkan sinar mentari pada hari yang mendung pun dapat mengakibatkan Harry kesakitan.

Ibunya, Nicola Watts (33), berucap, “Harry harus berhati-hati dan melindungi matanya sepanjang tahun. Tapi kami selalu ekstrahati-hati saat musim panas tiba.” Untuk itu, Nicola mendandani Harry dengan topi dan kacamata setiap kali putranya itu melangkah ke luar rumah. Keluarga ini juga sengaja memasang kaca jendela yang gelap agar hidup Harry lebih mudah.

Harry didiagnosis dengan penyakit cystinosis sehari setelah ulang tahunnya yang pertama. Alkisah, saat Harry berusia sembilan bulan, Nicole memperhatikan hal tak biasa pada putranya. “Dia terus-menerus kena flu dan dadanya memerah. Dia tampak selalu kehausan dan sangat mudah sakit. Tapi tiap kali kubawa ke dokter, kata dokter Harry tak apa-apa.”

Namun, pada malam Natal 2008, Harry mendadak pingsan dan segera dilarikan oleh Nicole ke UGD, dan disitulah ia mengetahui penyakit Harry sebenarnya. “Aku sangat terpukul. Para dokter menjelaskan tentang cystinosis, seakan-akan penyakit itu akan membuat anakku sangat menderita.”

Sangat Langka

JonathanTerry (51) adalah pendiri Cystinosis Foundation UK sekaligus penderita tertua penyakit ini yang berhasil bertahan hidup di luar Amerika. “Cystinosis adalah kondisi di mana para penderitanya tidak bisa memecah senyawa cystein amino dalam tubuh.

“Manusia normal bisa mengekstrasi asam ini, tapi bagi penderita cystinosis, asam yang tidak bisa dipecahkan oleh tubuh akan menyerang semua organ tubuh, terutama ginjal, hati, dan pankreas,” jelas Terry.

Biasanya, penderita cystinosis harus menjalani transplantasi organ ketika berusia enam atau tujuh tahun. “Atau mereka bisa meninggal dunia,” kata Terry lagi. Banyak pula penderita yang nasibnya sama seperti Harry harus memakai kacamata hitam setiap hari. Ini dikarenakan kristal-kristal asam menumpuk di kornea dan bakal menyebarkan bias sinar ke segala arah bila terkena sinar matahari. “Sama seperti berlian.” Bila itu terjadi, tentu penderitanya akan sangat kesakitan.

Saat ini, satu dari 200.000 bayi terlahir dengan kondisi ini di seluruh dunia. Di Inggris, kasus yang sudah diketahui berjumlah 150. Satu di antaranya adalah si kecil Harry.

“Harry pernah bilang, dia tak sabar ingin cepat dewasa sehingga tak harus memakai kacamata hitam lagi. Pelan-pelan kujelaskan padanya, penyakitnya tidak akan hilang saat ia besar,” cerita Nicole.

Untungnya, Harry tumbuh menjadi bocah kecil yang gembira, meski setiap hari ia harus minum 13 obat berbeda untuk mengatasi kondisi langkanya. Harry juga tak boleh lupa menggunakan tetes mata untuk memecah kristal di matanya saban hari. (Astudestra Ajeng)